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Consejo de Administración


 
 
 
 
 
 
 
 
 

Jose A. Camacho
CONSEJO ASESOR MEDICO
Genética y Metabolismo/Experto en Trastornos del Ciclo de la Urea

El Dr. José A. Camacho tiene un amplio conocimiento de los trastornos metabólicos con especial énfasis en los Trastornos del Ciclo de la Urea.
Él ha escrito numerosos trabajos de investigación y ha investigado descubriendo los tres transportadores de ornitina mitocondriales ORNT1, ORNT2 y ORNT3 del ciclo de la urea.
Él tiene una paciencia y una comprensión única para sus pacientes lo cual lo hace uno de los mejores para cuidar de los que padecen con UCD. Él habla español con fluidez y también tiene muchos pacientes de la comunidad española con UCD.
Estamos muy honrados de tenerlo como parte de nuestro consejo asesor y esperamos una relación maravillosa con él.
¡Muchas Gracias Dr. Camacho!
Nota sobre su Fotografía: Aquí él está probando el sabor de un suplemento prescrito a los pacientes. ¡Conoce a que sabe!

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Piper A. Paul, Esq.
MIEMBRO DEL CONSEJO
Abogada Especializada en Estudiantes con Discapacidades

La abogada Paul es una socia en un bufete de abogados especializada en la representación de estudiantes con discapacidades. El enfoque se centra en trabajar con los distritos escolares para asegurar que se sigan las leyes federales y estatales para que los estudiantes puedan acceder apropiadamente a su educación. Trabajar con las familias para educarlos y asesorarlos sobre sus derechos legales, para darles una voz, y para ayudar a empoderarlos para una vida de abogacía efectiva es el objetivo de la abogada Paul.

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Robin De León
CONSEJO DE ADMINISTRACION
Fundadora/Directora Ejecutiva/ Paciente Y Madre de un paciente con Trastorno del Ciclo de la Urea

Robin De león es madre de siete hijos, dos de los cuales fueron varones que murieron de Trastornos del Ciclo de la Urea (1990 y 2000 respectivamente). Robin y su última hija (Ariella) ambas tienen trastornos del ciclo de la urea (OTC). Robin (mutación espontánea) ha sido una defensora y partidaria de los afectados por los trastornos del ciclo de la urea desde 2007. Robin y su hija han viajado a través de los E.E.U.U. participando en 3 diversos estudios con NIH, Vanderbilt, y UCLA, y ha conocido a muchos de los doctores en el ámbito de UCD. Ella fue participe en el estudio de drogas HPN-100 y está agradecida de haber sido parte de ayudar a obtener mejor medicina aprobada por la FDA.

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Michael De León
CONSEJO DE ADMINISTRACION
Co-fundador/COO/ Padre de un paciente con Trastorno del Ciclo de la Urea

Michael De león es el marido de Robin De león y el padre de Ariella. Tanto él como Robin han estado casados por 19 años. Él ha sido un partidario feroz junto con su esposa e hija en la lucha contra su enfermedad rara. Como marido y padre de miembros de la familia de los trastornos del ciclo de la urea, ha vivido estas luchas y comparte su perspectiva con otros padres y sus familias. Él cumple el papel de Director de Operaciones durante su tiempo en casa cuando no está en su trabajo de tiempo completo. Cuando no está construyendo cohetes está en casa y aprecia cada día que pasa con su familia. Como hombre de fe y testigo de primera mano de las tormentas provocadas por los Trastornos del Ciclo de la Urea, se siente llamado a no dejar ninguna familia atrás, decidido a reunir a las familias como si fueran suyas.

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Mindy Mooney
PARTICIPACIÓN COMUNITARIA
Madre de un Trastorno del Ciclo de la Urea

Mindy Mooney, vive en el oeste de Maryland con su esposo Mark y sus dos hijos, Connor y Corrigan. En 2008, Corrigan fue diagnosticado con Citrullinemia, un Trastorno del Ciclo de la Urea. Mindy participa activamente en defensa de las enfermedades raras con un enfoque en el apoyo familiar y las redes sociales.
Estará ayudando con Boletines y relaciones con los Medios Sociales. Su gran conocimiento y habilidades excepcionales de escritura son sus características y consideramos un honor tener su ayuda. Estamos muy contentos de tenerla con nosotros y le damos una cordial bienvenida a la familia.

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Lupe McKeehan
PARTICIPACIÓN COMUNITARIA HISPANA
Madre de un paciente con Trastorno del Ciclo de la Urea

Lupe vive en un suburbio de Chicago, Illinois con su esposo Nick e hija Isabel. Ella era una trabajadora social bilingüe antes de convertirse en ama de casa para cuidar la necesidad médica de Isabel después de ser diagnosticada con un Trastorno del Ciclo de la Urea.
Isabel fue diagnosticada con OTC en 2010 después de sufrir insuficiencia hepática durante más de 7 meses. Lupe es una apasionada sobre la defensa de los Trastornos del Ciclo de la Urea para ayudar a crear conciencia a nuestros amigos de habla hispana en la comunidad.
Ella ha aceptado amablemente ayudar como representante de participación de la comunidad española y estará manejando nuestras redes sociales españolas y la traducción al español para nuestros eventos futuros.

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Amy Reese
COORDINADORA DE RECURSOS
Madre de un paciente con Trastorno del Ciclo de la Urea

Amy Reese es una enfermera registrada, (R.N.), especializada en cuidado doméstico. Ella es la madre de 5 niños. Su hija menor, Cassie, nació en 2007 y luchó un poco al nacer. Las pruebas por sus doctores fueron atrasadas y después de 2 regresiones fue evaluada para los trastornos metabólicos.
A la edad de 6 meses ella fue diagnosticada con deficiencia de OTC. ¡Ella está bien pese a tener un comienzo agitado!
Desde entonces, Amy ha aprendido una inmensa cantidad de información sobre los Trastornos del Ciclo de la Urea, y tiene mucho conocimiento que compartir para nuestro éxito continuo.
Ella es increíble en la búsqueda de recursos para la comunidad de UCD y será valiosísima como parte de nuestro equipo.