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El Programa “Enriquecimiento de Vida”

Aplicación Del Programa De Enriquecimiento De La Vida 

La Fundación de Trastornos del Ciclo de la Urea Conectando Familias (CFUCDF, por sus siglas en inglés) se complace en anunciar una
oportunidad para aquellos con Trastornos del Ciclo de la Urea para recibir una beca de hasta $2,500. dólares para
oportunidades de aprendizaje del Programa Enriquecimiento de Vida Y AHORA también artículos para que nuestros niños UCD se mantengan frescos del calor de verano.

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Actualización de junio 2018: los premios Enriquecimiento de Vida de $150 dólares será para artículos que mantendrán a nuestros niños UCD frescos del calor de verano.
El Programa Enriquecimiento de Vida UCD ahora está aceptando solicitudes para un premio de $150 dólares para las familias con niños UCD que se beneficiarían de un chaleco de enfriamiento (o equivalente) para el verano de 2018. Mantener a nuestros niños de UCD frescos durante los meses de verano puede ser difícil y hemos abierto el programa para incluir artículos de enfriamiento.
Este premio será para una persona por familia con un UCD, por ejemplo, si usted tiene más de 1 persona afectada con un UCD, cada persona calificará para su propio Premio de $150 dólares para ayudar a compensar el costo de los artículos de enfriamiento. Hemos modificado la solicitud con el fin de identificar si usted está solicitando la beca de aprendizaje, o un premio para un artículo. Por favor indique esto en el formulario y si el costo del articulo/s de su elección es igual o menos que el monto del premio, por favor envíenos un enlace del/los artículo/s junto con su solicitud, y después de la aprobación de su solicitud, nosotros haremos y pagaremos el pedido
Si usted desea comprar un artículo que excede el monto del premio, le enviaremos $150 de premio al mostrar por adelantado la prueba de pago por el artículo.

 

Nota: Este premio estará disponible por la duración del verano de 2019 o hasta que los fondos ya no estén disponibles, lo que ocurra primero. ¡Asegúrese de completar su solicitud inmediatamente para aprovechar esta oportunidad!
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¿Hay algo que le gustaría saber y aprender? ¿Qué tal una clase de cocina para aprender a preparar comidas bajas en proteínas? ¿Qué tal convertirse en un Técnico Certificado en Flebotomía para aprender cómo tomar una muestra apropiada del amoníaco? ¿Ha considerado algún tipo de capacitación para un primer empleo o un mejor trabajo? ¿Tal vez prefiera hablar con un Consejero Profesional sobre el aprendizaje de habilidades psicológicas o sociales para ayudar a entender los impactos que los Trastornos del Ciclo de la Urea tienen en nuestra salud emocional y mental?
“¿Qué puede aprender usted o su ser querido que enriquecería sus vidas?”

“¿Le gustaría a usted o a su ser amado hablar con un consejero para comprender mejor los diarios desafíos emocionales y mentales de vivir con un UCD?”

“¿Le gustaría recibir más capacitación para recibir mejores oportunidades en el trabajo aprendiendo nuevas
habilidades?”

“¿Qué es lo que te impulsa?”

“¿Qué es lo que te apasiona?”

Los medicamentos son cada vez mejores, la calidad de vida está mejorando, pero todavía hay trabajo por hacer. Los Trastornos del Ciclo de la Urea siguen ocurriendo en aproximadamente 1 de cada 25,000 personas. Los UCD se consideran una enfermedad rara y actualmente no hay curación. La Fundación UCD Connecting Families quiere alcanzar a aquellos que tienen una pasión por aprender cosas que enriquecerán las vidas de aquellos con un UCD.

Aquí están las reglas:

1. Estas becas son principalmente para aquellos pacientes directamente afectados por un trastorno del ciclo de la urea. En ciertos casos en donde algunas familias tienen un miembro de la familia afectado que no es capaz de beneficiarse directamente por sí mismo (debido a una limitación física o médica) allí se podrá permitir que los padres de los seres queridos reciban el premio siempre y cuando directamente se beneficie el enriquecimiento de vida del ser querido con el UCD. Todas las solicitudes son revisadas por un comité seleccionado y las determinaciones se harán de manera individual.

2. Presente una solicitud junto con los formularios requeridos para su consideración a www.ucdfamily.org/HUCDLEP. O visite el sitio web y haga clic en la ficha Enriquecimiento de Vida de HUCD en el menú.

3. El monto máximo de la beca es de $2,500.00 dólares por solicitante, con un máximo de
$50, 000.00 dólares para ser distribuidos. Un mínimo de 20 personas recibirá becas.

4. Las oportunidades están abiertas a los pacientes para la Universidad, la escuela de comercio, la escuela vocacional, u otros cursos tales como artes culinarias, flebotomía, pintura, habilidades informáticas, Karate, etc., O para el uso de sesiones de consejería para aprender habilidades en estar mejor equipado personalmente en la comprensión de los desafíos psicológicos/sociales por tener un Trastorno del Ciclo de la Urea.

5. Necesitas tener 18 años de edad (o si eres menor de edad debes tener la firma del padre/tutor legal para las clases que deseas). Debes presentar una solicitud (ubicada en el sitio web) a CFUCDF junto con el Formulario de Verificación de Diagnóstico Médico requerido (descargable en el sitio web). Los formularios de Solicitud y Médico serán accesibles el 1 de enero de 2018).

6. Debes pedir a tu médico (o cualquier miembro de tu equipo metabólico) que firme el Formulario de Verificación/Diagnóstico de Trastorno del Ciclo de la Urea. Se puede descargar como un PDF en la Página Web de Enriquecimiento de Vida. UCD afecta a personas alrededor de todo el mundo y La Fundación UCD Connecting Families se esfuerza por proporcionar ayuda a los de otros países también. ¡El Programa Enriquecimiento de Vida de CFUCDF también estará disponible para aquellos que tienen un Trastorno del Ciclo de la Urea que viven FUERA DE LOS ESTADOS UNIDOS!

Estamos emocionados por ver cómo este programa ayudará a las familias a alcanzar un futuro más brillante.