CallUs:

918-490-3055

Recursos

¡La Fundación UCD Connecting Families agradece a nuestros “amigos que ayudan a amigos” a proporcionar maravillosos recursos!

Estamos detallando los recursos para traer más información para ayudar a satisfacer las necesidades. Impartir educación, conocimiento y apoyo son claves para UCD y vamos a añadir más a medida que recibimos más información. ¿Tiene preguntas o comentarios? Por favor, tómese un momento para ver estos recursos como otra “herramienta” para poner en su “caja de herramientas.” ¡Gracias de antemano por su apoyo a nuestros amigos y socios!

Nos gustaría saber su opinión. Puede utilizar la pestaña Contact Us en el menú principal para contactarnos.

_____________________________________________________________________________________________________________________________________________________

Página Web En Construcción

______________________________________________________________________________________________________________________________________________________

Guía para el educador sobre trastornos de UCD

 

Aquí hay una guía para educadores para UCD en la escuela. Esto puede ser de gran ayuda para que el maestro y la escuela de su hijo comprendan mejor los trastornos del ciclo de la urea.

Guía para el educador sobre trastornos de UCD

______________________________________________________________________________________________________________________________________________________

NORD (Organización Nacional de Trastornos Raros) http://rarediseases.org

¿Qué es NORD?
La National Organization for Rare Disorders (NORD) [Organización Nacional de Trastornos Raros], es un tipo de organización 501(c)(3), una caridad independiente dedicada a la identificación, tratamiento y cura de trastornos “huérfanos” raros, tal como, UCD, a través de enseñanza, intercesión, investigación y programas de servicios para pacientes.
NORD fue fundada por familias con dificultades para obtener acceso a tratamientos y cuya intercesión resultó en la aprobación de la Ley de Fármacos Huérfanos (Orphan Drug Act) en el año 1983. NORD ayuda a pacientes elegibles (aquellos con necesidades médicas y financieras) a obtener los medicamentos y tratamientos recetados por sus profesionales de cuidados de salud.
El financiamiento de NORD proviene de donativos de corporaciones, subvenciones de fundaciones, contribuciones del público y cuotas de membresía.

 

Actualizado Marzo 2019:

Este folleto actualizado tiene todos sus programas anteriores enumerados anteriormente, así como sus programas expandidos en un nuevo documento descargable de 2 páginas. Los programas incluyen el Programa de Copago de UCD, el Programa de Asistencia Médica de UCD, el Programa de Pruebas de Diagnóstico de UCD y el Programa de Ayuda de Emergencia de UCD.

Haga clic abajo para ver los recursos de UCD en español:

Programas de asistencia al paciente para el trastorno del ciclo de la urea de NORD